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没有性欲的人:被误诊多年 曾以为自己是个外星人

归档日期:06-10       文本归类:卡尔兰德里      文章编辑:爱尚语录

  原标题:没有性欲的人自卑与孤独,环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前,我一直以为自己是个外星人,和别人不同。” 卡尔曼氏综合征患者潘龙飞说。一月的阳光从香樟树叶缝隙中穿

  摘要:自卑与孤独,环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前,我一直以为自己是个外星人,和别人不同。” 卡尔曼氏综合征患者潘龙飞说。

  潘龙飞和病友、朋友一起做“老K,长这样”活动,意在说明卡尔曼氏综合征患者也是普通人中的一员。受访者供图

  一月的阳光从香樟树叶缝隙中穿过,散落一地斑驳。28岁的潘龙飞夹在过街行人中,俨然一副清秀少年模样。他身着蓝色条绒衬衫配草绿九分裤,一双大眼睛透过新式圆框黑边眼镜,有神且明亮。

  “老K一般看起来都比实际年龄小。”一张口,是温暖又有磁性的嗓音,潘龙飞口中的老K是他对卡尔曼氏综合征患者的代称。卡尔曼氏综合征,伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退。

  直到23岁,潘龙飞才确诊患了“老K”。之前,他与家人四处寻医问药,但因病症的罕见,一直被误诊。

  自卑与孤独,环绕在他的童年、青春期与大学初期。“治疗之前,我一直以为自己是个外星人,和别人不同。”潘龙飞说。

  得这种病的群体,因基因变异,在治疗前缺少性腺激素分泌,第二性征发育不良或缺失,临床表现为男性无变声,无胡须、腋毛、阴毛生长,外生殖器呈幼稚状态。女性青春期无乳房发育,无腋毛、阴毛生长,无月经来潮。成年后没有性欲,部分比例患者无法生育后代。

  广州南方医院内分泌科教授曹瑛向剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)介绍,卡尔曼氏综合征男子发病率约为1/8000,女子发病是男人的五分之一,是一种罕见病。

  治疗中,潘龙飞试着重新认识并接纳自己的身体。他发起成立了病友互助组织“老K之家”。从2012年到2017年初,在“老K之家”登记的病友达2100人。对性的讳莫如深,成了其中大多数人独自消受的原因。能否正视、接纳自己的身体是卡尔曼氏综合征患者必须面对的问题。

  当走出自我认知的门槛后,治疗之外,他们仍需面对传宗接代的压力,不少人因此患上抑郁症。家庭、传统文化与环境的氛围,让卡尔曼氏综合征患者如陷泥淖,难以拔脱。

  潘龙飞骑着单车,掠过排排骑楼,绕进沁着糖水与椰子炖鸡味道的越秀区老城。车少时,他立起身瞪着自行车,像电影作品中的追风少年。

  他从小体弱多病、面黄肌瘦,多走几步就觉得累,与小学操场上的体育课无缘。癫痫发作,他口吐白沫,吓到了学校里的老师和学生。潘龙飞小学上了10年,其中转学4次。原因不外乎难以融入校园生活。同学家长向老师提要求,不让自己孩子和潘龙飞同桌一起玩闹,说他的病会传染。

  跟着爷爷奶奶长大的潘龙飞,提及幼时,最深的印象是看了很多医生,吃了很多药。从西医、中医到赤脚医生,奶奶甚至带他去看神婆。除了身上要挂黄符,还要喝热水兑过的纸灰“福水”。爸妈带回家的补品不断,燕窝、红桃K、太阳神,蛇胆、猴子肉、蝙蝠肉

  频率是每天三顿药,一周看一次医生。县医院甚至误诊,称潘龙飞得了白血病,在拉萨做生意的爸妈赶忙回到广州增城,给潘龙飞买了各种好吃好玩儿的,以为他时日无多。

  2015年,潘龙飞从内蒙古乌兰察布徒步到北京,呼吁公众关注并正视卡尔曼氏综合征。受访者供图

  直到9岁,潘龙飞在广州市被查出患有先天性心脏病,成功做了手术。一个病房中,有3个病友因手术失败死亡,潘龙飞一家觉得,幸运终于降临了一次。

  那时,无论医生还是家人,都没有想到,潘龙飞的先天性心脏病与癫痫,都是由于他患有卡尔曼氏综合征引起的。

  潘龙飞的青春期,充斥着自卑与孤独。其他男生都经历了变声期,长出了胡子,个头猛长。可潘龙飞却迟迟没有发育,外表像个中性打扮的女生。他被男生们叫做娘娘腔,矮冬瓜。更甚时,男生们合伙想扒掉潘龙飞的裤子,脱光来看。

  他坚持自己要学医以后当医生,觉得当了医生他就可以看好自己的病,不用再看其他医生。

  他考取了广州医科大学临床医学专业。开始集体住宿后,潘龙飞很自卑,和同寝同学没有共同话题,甚至固执地认为,大家一定在背后议论他。他不想上学,也不想和任何人接触。

  在大一学期结束时,潘龙飞选择退学。“我自己都没有从疾病里走出来,从而怀疑我以后能不能给别人看好病,觉得自己这辈子做不好医生了。”

  兜转多年,潘龙飞看过众多医院的男科、泌尿科,被认为是发育不良或无法医治。他觉得自己遭受了多于常人数倍的病痛折磨,日子太过曲折。

  2011年,他终于被中山大学附属第三医院内分泌科确诊为卡尔曼氏综合征,在得知结果时,潘龙飞不像其他患者一般痛苦,反而是如释重负的开心。“我曾经以为自己是个外星人,所以才和大家那么不一样。原来我不是,只是有病,而且这个病还可以治疗!”潘龙飞对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

  卡尔曼氏综合征由基因突变导致,嗅觉缺失或减退,性腺不能正常产生激素,需要长期注射激素以维持体内激素平衡。这是一种可治疗的疾病,治疗效果因个体差异而异。

  确诊的艰难,根源在于该病的罕见。“三甲医院还好一些,我们到地方下面的一些医院交流,有些都没听过这个病,即使遇到了也不知道是卡尔曼氏综合征。”在南方医院有近10年专业治疗卡尔曼氏综合征资历的曹瑛教授解释道,一般患者出现嗅觉缺失、发育不良或外生殖器幼稚状态时往往到耳鼻喉科、男科、泌尿科就诊,而非内分泌科。因为发病率低且科系庞杂,其他专业医生不一定对卡尔曼氏综合征了解进而采取有效治疗措施。

  2016年,从内蒙古多伦徒步到北京时,潘龙飞在昌平区某医院科普卡尔曼氏综合征。受访者供图

  确诊后,潘龙飞曾在搜索引擎上查阅卡尔曼氏综合征,但信息极少。“我看到百科词条中很少的信息里都有错误,还有宦者状这种偏见性的字眼。”潘龙飞自己动手改了词条。“就我们专业治疗者的体验来看,之前关于卡尔曼氏综合征的研究、临床资料都很少,近两年才渐渐多了起来。”曹瑛对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

  HCG(人绒毛膜促性腺激素)成了潘龙飞每隔3天需要注射一次的药物,由于该药多为孕妇使用,潘龙飞在医院注射时,护士对他说:“你是怀孕了吧?”潘龙飞知道自己再次被误认了,支支吾吾含混了过去。

  多年看医用药,潘龙飞从心理上惧怕医院。医生为他注射消毒前他就开始浑身冒冷汗,渐渐地,潘龙飞开始学着自己进行药物注射。每次注射前他都要默数数字“一、二、三”,但到扎的那一刻手停了下来,开始发抖。直到现在,潘龙飞注射频率变成一月一次时,他仍然会在自己注射前进行心理暗示,经过20多次的“一、二、三”。

  用药半年多后,潘龙飞身体终于出现了变化,他开始变声,长出了阴毛,生殖器能够像正常人一样勃起。

  治疗中,他试着重新认识并接纳自己的身体。2012年,潘龙飞前往北京参加了一个罕见病患者的训练营,在开放自己心态的同时,开始以卡尔曼氏综合征者身份接受媒体采访。他重新考取了广州大学公共管理专业,继续学业并关注罕见病。

  潘龙飞有了稳定的感情与女朋友。除了心理情感上的需要,他拥有了生理上的感觉,像正常人一样感觉到了性欲,从而开始正视性本身。

  从确诊、治疗到正常生活,潘龙飞在心理调适上有着些许幸运。但仍有不少人,卡在谈性色变的困境里。

  北京参加罕见病患者的训练营归来,潘龙飞想给更多卡尔曼氏综合征患者以支持,于是在2012年“老K之家”诞生了。

  “老K之家”是一个松散的公益组织,它没有注册也没有办公地点,大多时候通过微信群交流。但几年间,在“老K之家”注册的病友已达2100人。潘龙飞发现,对于病友们而言,不是想要性才去治疗,而是治疗之后才开始接触性并认识更多与性相关的问题。接受治疗、发育、有性欲、接纳身体并正视性、科普性教育是病友们逐步经历的状态。

  在“老K之家”2015年举办的病友大会中,潘龙飞发现一部分在广州生活工作的30岁左右年轻人,竟不知道避孕套长什么样子。“他们很不接纳自己的身体,觉得自己的生殖器官不像普通人一样,所以不敢去找女朋友,也不敢接触和性有关的东西。”潘龙飞解释道。

  潘龙飞和病友们一起召开病友大会,联系广州、北京的医院进行义诊,在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。他开始做“认性学院”,请性教育老师或公益人士讲课,和病友们一起探讨性别议题。

  杯水车薪,每次能积极响应出席活动的不过4、5人,最多的一次就是病友大会召开时,聚集起了30多位病友。

  隐藏与封闭,仍是大多数病友的选择。不少人要求潘龙飞帮他们去医院开药,他们惧怕自己的身体暴露在外人面前,哪怕是医生和护士。更担心在医院碰到熟人,医保记录会不会被用人单位发现。

  一位上海内科医生特意飞到广州找潘龙飞,一见面,嚎啕大哭。他埋藏身体的秘密近20年,从未和家人透露过。出身医学之家,父母都是医生,他整日在医院工作,却没勇气前去检查确诊。

  湛江60岁老者至今没有结婚,30年前看男科被告知无法治疗后,他再没有走进医院治疗自己的身体。直至上网看到潘龙飞的信息,他才意识到自己的病症。但依然封闭自己,不敢向至亲透露。

  仅潘龙飞自己统计,近30名卡尔曼氏综合征病友患有抑郁症。除了接纳自己的身体,他们仍承受着家庭传宗接代的压力。

  “在传统观念里,人们觉得男性要刚强,有阳刚之气有担当,成家立业。女性要生育小孩,做贤妻良母。很多病友非常害怕别人指责他女性化,或者无法生育。”潘龙飞认为,虽然女性发病率低于男性,但女性患者仍处于卡尔曼氏综合征群体中更为弱势的一部分。

  2016年春夏之交,潘龙飞认识的浙江一位26岁女病友堕胎了,彼时她已怀孕近4个月。丈夫无意中发现了她的诊断报告,担心会遗传给下一代,以离婚为威胁要求妻子必须堕胎。流产后,她依然收到了丈夫的离婚协议书,自己也患上了抑郁症。

  “这真的太可惜了!她能怀孕,是为她治疗的医生的一大成就。卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代,现在的医疗条件完全可以做基因排查,提早预防。即使婴儿遗传了,也可以在早期对其进行治疗,效果会好很多。”曹瑛对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说。

  除了成年患者,不少家长也找到了潘龙飞,他们的孩子多处在15岁、16岁青春期,是卡尔曼氏综合征患者。

  家长们询问潘龙飞的问题近乎相同:这个疾病能不能治愈?“看到他们就可以想到我的父母,家长们都很紧张、很着急。他们怕自己的孩子有缺陷,影响以后的生活。”潘龙飞说。

  “一般家长领着孩子来看病的,都是家长们比较细心,关注孩子发育的那部分。”曹瑛解释,治疗卡尔曼氏综合征,效果因个体差异而已。但越早在青春期里治疗,就个体而言会比延误治疗效果好很多。

  潘龙飞为卡尔曼氏综合征患者建了微信群,一个患者群,一个家长群,供大家交流。相比之下,家长群更加理智、积极。但有时,他们也会陷入深深的自责中。“很多家长会想是不是怀孕时吃错了东西弄伤了孩子,有的甚至觉得是不是自己做了什么坏事报应在孩子身上。其实这个病就是因为基因突变。”

  2014年末,潘龙飞和其他罕见病公益人士一起倡导罕见病人有平等的权利。受访者供图

  因自己误诊多年,潘龙飞经常跑到广州各个医院的耳鼻喉科、男科、泌尿科和医生聊自己的病状。每次他都刻意去不同的医院拿药,以便和医生进行交流。他建议鼻科医生遇到没有嗅觉的患者,去查激素。

  他有一份全国各地医院的名单,每去外地出差,他都抽出时间去当地非三甲医院和医生沟通。“有些医生从没看过这个病,我就把准备好的资料给他看。有些医生遇到过类似的患者,但多数都诊断成发育不良了。”与潘龙飞在一家公益组织共事的好友杨破觉得,科普卡尔曼氏综合征已经渗透到了潘龙飞生活的日常,“工作之外,他一直在做卡尔曼氏综合征的普及,有韧性的坚持。”

  与卡尔曼氏综合征表征相似的还有克氏综合征、特纳氏综合征、垂体瘤等病症,潘龙飞和这些病症的公益机构联系,一起沟通信息,做聚会联谊。

  潘龙飞的脚踝处,文了一圈数字,从2014年到2025年。每徒步一次,他都会把时间、里程数刻在旁边。起初,“老K之家”组织徒步是为了呼吁廉价药HCG的再生产,现在他把徒步看成是病友间的对外交流、卡尔曼氏综合征的普及活动。

  3年间,潘龙飞和志愿者们一起分别从葫芦岛、乌兰察布、多伦,步行数百公里前往北京。

  公开为卡尔曼氏综合征患者发声后,家族里的长辈埋怨潘龙飞,觉得他暴露了隐私,给家族丢脸。

  “我们要做的是给罕见病人去标签化,去污名化,而在这之前,我们就必须得先给自己贴上标签,以现身说法,让更多人了解罕见病的存在,明白罕见病人是一个正常的群体,不再对罕见病人有所误解。”潘龙飞严肃地向剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)解释。

  有人联系他,坚称自己也是卡尔曼氏综合征患者,因为自己的生殖器官比日本里男主角短;不知名医院找他做性器官增大手术;自称是中医世家的人告诉他有祖传秘方

  黑龙江一中学班主任老师向他请教,学校不批准开设性教育课程,该如何教育自己的学生正确认识性。

  “现在最大的问题还是得病的人无法正视自己的身体。不想谈性,隐藏压力。”潘龙飞觉得,无论社会、家庭还是自身,正视卡尔曼氏综合征,还有很长的路要走。

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